Hvordan få ut gullet av helsedata innhentet fra det offentlige og private?

Arbeider du med juridiske problemstillinger på sykehus eller universiteter, eller er du selv involvert i forskningsprosjekter? Vi vil heve diskusjonen om trygg lagring av tredjepartsdata for forskningsprosjekter gjennom å både se på hva som ikke har fungert – og dele og drøfte konkret kunnskap hvilke løsninger som kan være aktuelle i fremtiden. Vi tar utgangspunkt i konkrete caser.

Det er et stort behov for sikre løsninger for datalagring av tredjeparts data i forskningsprosjekter. Flere store prosjekter med store ambisjoner for sikker datalagring har feilet eller ikke svart til forventningene. Det kan se ut som at tiden for de store digitale systemene som gjør alt, er forbi. Hva blir løsningen?

Målgruppen for seminaret er utviklere av helsedata-apps, dataforvaltere, forskere og juridiske eksperter på sykehus, institutter og universiteter, med behov for og innsikt i problemstillinger rundt trygg, digital lagring av tredjeparts data.

Universitetet i Bergen, Folkehelseinstituttet, Norce, Eitri og The Life Science Cluster ønsker velkommen til seminar om trygg lagring av tredjeparts-data i forskningsprosjekter.

Program

9.30: Registrering og kaffe

10.00: Velkommen

Helge Ræder (Professor, Visedekan for Innovasjon ved Det Medisinske Fakultet, Overlege Barneklinikken)

10.15: Keynote

Daria Kim (Senior Research Fellow at the Max Planck Institute for Competition and Innovation, Munich): Legal Perspectives of Access to Clinical Trials Data

10.45: QnA / moderert samtale

11.00: Pause (kaffe og te)

11.15: Tre prosjekter med behov for sikker lagring av tredjeparts data

Sverre Litleskare (Senior Researcher, Norce): Angry bowels – Kan mobilspill brukes som behandling mot irritabel tarm?

Maria Barøy Ræder (Daglig leder, gynekolog, medisinsk ansvarlig, Preforma): Digital gynekologi

Helge Ræder (Professor, Visedekan for Innovasjon ved Det Medisinske Fakultet, Overlege Barneklinikken) & Eystein Sverre Husebye (professor, endokrinologi): En hormonell digital tvilling

11.45: Lunsj og mingling

12.30: Forvaltningsperspektiver: trygghet for pasientdata, ressurser til forskning

Moderator: TBA

– Christina Hilmarsen (Dataanalytiker, Helsedata-service, Direktoratet for e-helse): Helsedata – et internasjonalt perspektiv

– Dagfinn Bergsager (Gruppeleder – Gruppe for utvikling og forvaltning av webapplikasjoner, UiO): Mobilapper utviklet på UiO brukt i klinisk forskning

13.00: QnA

13.10: Workshop

Moderator: Jon Harald Kaspersen (Konserndirektør Helse og samfunn – Bergen, Norce)

Grupper på 5-8 personer, med en utpekt gruppeleder, skal fokusere på et utvalgt case blant tre presenterte caser. Gruppen skal i oppsummeringen besvare sentrale spørsmål, med utgangspunkt i utvalgt case og gruppemedlemmenes egne perspektiver.

13:50: Oppsummering

14.30: Slutt